نادر ترین بیماری های جهان

«پولیوسیس» پولیوسیس به شرایطی گفته میشود که دسته یا تکه ای از موهای یک فرد برخلاف رنگ اصلی موها به رنگ سفید درآید. این پدیده ممکن است نه فقط برای موهای سر بلکه برای موهای روییده شده در هر بخش بدن مانند ابرو بیفتدو در شرایطی ممکن است رنگ پوست فرد هم تغییر کند.مادر و فرزندِ حاضر در این تصویر هم به پولیوسیس مبتلا هستند و همان‌طور که می‌بینید این موضوع چیزی از زیباییِ ظاهری آن‌ها کم نکرده است. پولیوسیس به خودیِ خود خطرناک و آسیب رسان نیست اما در شرایط خاصی ممکن است ظهورِ پولیوسیس خبر از بیماری‌های جدی‌تری مانند اختلال تیروئید و یا حتی نوعی خاص از سرطان پوست دهد.

«ویتیلیگو Vitiligo؛ وقتی نقشه دنیا را روی دستانت داری» ویتیلیگو به شرایطی طولانی مدت برای پوست گفته می‌شود که طی آن و بر اثر کمبود ملانین، بخش‌هایی از پوست بدن رنگ پریده یا سفید رنگ می‌شود. ویتیلیگو ممکن است برای پوست هر قسمت از بدن اتفاق بیفتد اما عمدتا روی صورت ظاهر می‌شود. این شرایط درمان ندارد و مواردی مانند استرس یا سرما ممکن است به آن شدت ببخشد. فرد پست کننده ی این عکس برای نمایش ویتیلیگوی پوستش دور بخش های رنگ پریده خط کشیده و همانطور که مشخص است تا حد بسیار زیادی به نقشه زمین شباهت دارد.

«اِنونیکیا کانگنیتا؛ وقتی نیازی نیست ناخن‌هایت را بگیری» انونیکیا کانگنیتا Anonychia Congenita به شرایط بسیار نادری گفته می‌شود که فرد بدون ناخن‌های دست و پا به دنیا می‌آید و روی انگشتان فرد در این شرایط هیچ‌وقت ناخن رشد نمی‌کند.

«هِتِروکرومیا؛ وقتی یک رنگ برای چشم‌هایت کافی نیست» به پدیده‌ای که چشم‌های یک فرد بیش از یک رنگ باشد هتروکرومیا گفته می‌شود و این پدیده ممکن است به صورت کامل (هر چشم یک رنگ متفاوت) ظاهر شود و یا مانند تصویر مردمکِ چشمِ فرد را دو یا چند رنگ کند.

هایپِرتریکوسیس؛ وقتی اصلاح زمانِ بیشتری می‌خواهد هایپرتریکوسیس نام یک جهشِ ژنتیکی بسیار نادر است که سرعتِ رشدِ موهای بدن را تحت تاثیر قرار می‌دهد و ممکن است باعث رویشِ توقف‌ناپذیرِ مو در هر قسمتی از بدن بشود. اگر دوست دارید دقیقا بدانید این پدیده چقدر نادر است باید بگویم تابحال در سراسر کره زمین تنها کمتر از 50 مورد هایپرتریکوسیس شناسایی شده است و نرخِ وقوعِ آن بینِ یک در یک میلیارد و یا یک در ده میلیارد تخمین زده می‌شود.

سندرومِ واردِنبرگ؛ چشم‌هایی که اندکی دورتر از هم هستند Waardenburg Syndrome یا سندروم واردنبرگ یک جهش ژنتیکی است که طی آن ممکن است دو چشمِ یک فرد، فاصله بیشتری نسبت به معمول از هم داشته باشند. این سندروم بسیار نادر است و از هر چهل هزار کودک فقط یکی دچار این جهش ژنتیکی هستند.

«سندرم واردنبرگ این بار چشمانی مسحور کننده »این سندرم علاوه بر دوری دو چشم ،ممکن است باعث بروز علائم دیگری مانند ضعف شنوایی یا تغییر رنگ دانه در پوست و مو و چشم هم بشود. در تصویر مواردی از سندروم واردنبرگ را مشاهده می‌کنید که باعث تغییر رنگ مردمکِ چشم شده است ودست‌کم در این موارد به چشمانِ فرد، رنگ و ظاهری سحرانگیز و مسحورکننده بخشیده است. با این وجود بیشترین مواردِ ظهورِ این سندروم به ضعف شنوایی یا ناشنوایی مربوط می‌شود و بد نیست بدانید دلیلِ دو تا پنج درصدِ ناشنواییِ‌های مادرزادی، همین سندروم است

سندرومِ آکسِنفِلد-رایگِر؛ چشم‌های درشت کارتونی سندرومِ آکسنفلد-رایگر Axenfeld-Rieger Syndrome به گروهی از اختلالات گفته می‌شود که عمدتا روی رشد و شکل گرفتن چشم اثر می‌گذارند. این سندروم ممکن است مانند تصویر با چشمانِ بزرگ ظاهر شود یا ممکن است مردمک چشم فرد مبتلا شکل خاصی داشته باشد و یا دقیقا در مرکز چشم نباشد. طبق آمار از هر پنجاه هزار کودک فقط یکی به این بیماری مبتلاست.

دراماتوگرافیا که به نوشتن روی پوست هم معروف است به شرایطی گفته میشود که فرد به هر برخورد ،لمس یا خارش واکنش هایی مثل تغییر رنگ یا تورم نشان می‌دهد.فردِ صاحب دست برای نمونه برای نمایش شرایطِ پوستش، با الگوی یک کلمه دستش را خارانده است و واکنش پوستش را مشاهده می‌کنید. این شرایط هرچند که خطرناک نیست اما می‌تواند زندگی روزانه را برای فرد سخت کند. جالب است بدانید درماتوگرافیا نسبتا رایج است و بین 2 تا 5 درصدِ انسان‌های روی کره زمین را تحت تاثیر قرار می‌دهد.