بیماری پسر حبابی

داستان زندگی کوتاه ولی جالب اولین بیمار دارای سندروم نقص دستگاه ایمنی

دیوید در بیمارستانی در تگزاس به دنیا آمد و از همان ابتدای تولد، دکتر «رالف ویلسون» تنها راه زنده ماندنش را دور نگه داشتن او از اطرافیان دانسته بود، روشی که در زمان کودک قبلی خانواده هیچ کس به آن ها پیشنهاد نکرده بود و به همین خاطر او بسیار زود جانش را از دست داد. زندگی برای دیوید فقط از طریق ماندن در حباب امکان پذیر بود، چون دیوید به غیر از انسان ها باید از دست زدن به هر وسیله ضدعفونی نشده در زندگی عادی نیز پرهیز می کرد اما طبق نظر پزشکان، این کودک ضعیف، شانس بزرگی برای زنده ماندن داشت.

سال های ابتدایی زندگی دیوید، در بیمارستان کودکان تگزاس گذشت اما با بزرگ شدن او، پزشکان مانعی برای انتقالش به خانه و گذراندن بقیه عمرش در کنار افراد خانواده ندیدند، به همین خاطر دیوید به خانه ای که در دابین تگزاس داشتند منتقل شده و در کنار پدر، مادر و خواهرش زندگی جدیدش را آغاز کرد. او در خانه و در کنار خانواده اش بود اما همیشه نظاره گر زندگی آن ها از داخل اتاق حبابی خود بود.

تا قبل از مورد دیوید، تنها راه مقابله با بیماری نقص ایمنی، نگهداری کودک مبتلا در یک اتاق ایزوله بود تا زمانی که روی او پیوند مغز استخوان انجام شود اما اتاق هر چقدر هم که ایزوله می شد باز هم دارای باکتری هایی بود که برای این فرد ایجاد عفونت می کرد و در نهایت جان شان را می گرفت، به همین خاطر از همان زمان تولد، دیوید به داخل حبابی ایزوله و کاملا استریلیزه منتقل شد، به این ترتیب او تنها ۲۰ ثانیه زندگی در هوای آزاد را تجربه کرد، همچنین در تمام طول عمر کوتاهش هیچ گاه تماس مستقیم با هیچ فردی حتی مادرش نداشت.

آب، غذا، پوشک، لباس و حتی هوایی که وارد حباب می شد از قبل استریل می شد یعنی قبل از ورود به حباب، چهار ساعت در محفظه ای با گاز اکسید اتیلن و دمای 60 درجه سانتیگراد قرار داده می شد و سپس می توانست برای یک تا هفت روز داخل حباب شود. طبق اسناد موجود در بیمارستان و شبکه خبری پی بی اس، حتی آبی که دیوید با آن غسل تعمید داده شد نیز از قبل استریل شده بود. تازه پس از این که این وسایل داخل حباب می شد، دیوید فقط می توانست با استفاده از دستکش های پلاستیکی که به دستانش پوشانده می شد به آن ها دست بزند، از همه بدتر صدای کمپرسور هوایی بود که حباب را پر می کرد و همچنین فیلترهایی که هوای داخل حباب را از وجود باکتری ها تمیز نگه می داشتند، آن قدر صدای آن بلند و آزاردهنده بود که ارتباط برقرار کردن با دیوید را بسیار دشوار می کرد.

به غیر از حبابی که دیوید در خانه داشت حبابی نیز برای او در بیمارستان قرار داده شده بود که او یک یا دو هفته از ماه را باید برای درمان در آن جا می گذارند. زمانی که دیوید چهار سال داشت یک روز به اشتباه سوزن یکی از سرنگ ها در داخل حباب جا ماند و دیوید با استفاده از آن سوراخی روی دیواره حباب ایجاد کرد. همان زمان بود که ناگهان حال کودک بد شد و پدر و مادرش او را به سرعت به بیمارستان منتقل کردند. در این زمان بود که یک روانپزشک با زبان کودکانه برای او به خوبی توضیح داد که میکروب ها چه هستند و چه خطراتی برای او دارند، خوشبختانه این بار دیوید توانست از خطر بگریزد. هرچه دیوید بزرگ تر می شد بهتر می توانست بفهمد که زندگی خارج از حباب می تواند برای او مرگبار باشد.

پدر دیوید در مصاحبه با مجری شبکه خبری ام بی سی گفته بود «دیوید از همان ابتدا هرگز از ما نپرسید که چرا در حباب زندگی می کند و مانند دیگران آزاد نیست تا هر جایی می خواهد برود، گویا برایش کاملا عادی بود که همه را از داخل حباب ببیند و حتی مادرش او را با دستکش های مشکی در آغوش بگیرد، دیوید هرگز گرمای آغوش پدر و مادرش را به خوبی احساس نکرد و نتوانست شیرینی بازی با خواهرش را درک کند.»

تابستان ها برای دیوید بسیار سخت و طاقت فرسا می گذشت، چرا که دمای هوای داخل حباب چند برابر می شد که خنک نگه داشتن آن بسیار دشوار بود و هم اینک او نیز مانند دیگر پسربچه های هم سن و سال خود دوست داشت بیرون از خانه دوچرخه بازی کند، در چمن ها بدود و حتی به شنا برود. اما دیوید همیشه در خانه بود و همه چیز را از داخل حباب تماشا می کرد. بالاخره ترس از آینده در نه سالگی به سراغ دیوید آمد. او همیشه از پزشکان خود می پرسید که آیا می شود روزی او هم مانند یک انسان عادی به زندگی ادامه دهد.

در سال 1977 دانشمندان ناسا از تحقیقات خود استفاده کرده و لباسی شبیه لباس فضانوردان برای او طراحی کردند تا دیوید نیز بتواند برای یک بار هم که شده قدم به دنیای خارج از حباب بگذارد. این لباس با شلنگی دو و نیم متری به دستگاه کمپرسور و فیلتراسیون متصل بود و همچنین وزنش آن قدر زیاد بود که تحمل آن برای یک پسربچه آسان به نظر نمی رسید، با این حال دیوید از داشتن آن بسیار خوشحال بود چرا که می توانست با کمک این لباس کمی قدم بزند. اولین باری که دیوید لباس را پوشید هم خودش و هم والدینش بسیار احساس خطر می کردند اما وقتی دیدند همه چیز به خوبی رعایت شده است اجازه دادند تا دیوید هر بار که خواست آن را بپوشد. هر بار که دیوید می خواست لباس را بپوشد 28 قدم از هر طرف، استریل می شد تا او پای خود را روی محیط آلوده نگذارد.

قدم زدن در دنیا و بازی با کاترین، یکی از بزرگ ترین آرزوهای دیوید بود که برآورده شد اما از همه مهم تر این بود که بالاخره پدر و مادرش توانستند برای اولین بار او را هر چند با لباسی حجیم در 29 جولای 1977 در آغوش بگیرند. دیوید تنها هفت بار این لباس را پوشید چرا که با بزرگ تر شدن دیوید، لباس برایش کوچک شد و ناسا دیگر لباس بزرگ تری برای او نساخت. مدتی پس از آن خبر بسیار وحشتناکی به این خانواده رسید. اگر پیوند مغز استخوان به سرعت انجام نمی شد او با این روال نمی توانست به زندگی ادامه دهد.

در تمام این مدت دیوید تنها از جدایی بین خودش و دنیای بیرون و اینکه نمی تواند مانند خواهرش کاترین، پدر و مادرش را به راحتی در آغوش بگیرد، ناراحت بود. در طول مدت بیماری دیوید در حدود ۱.۳ میلیون دلار برای درمان او هزینه شد اما هیچ اهداکننده ای که بتواند به او مغز استخوان اهدا کند پیدا نشد تا اینکه در سال ۱۹۸۴، گروهی از پزشکان در بوستون به این نتیجه رسیدند که می توانند عمل پیوند مغز استخوان را بدون این که گروه های خونی با یکدیگر مطابقت داشته باشند انجام دهند به همین خاطر پزشکان ریسک بزرگی انجام داده و خواستند تا پیوند را از خواهر او انجام دهند. پیوند با موفقیت انجام شد و بدن دیوید هم این پیوند را پس نزد اما چهار ماه بعد دچار عفونت شدید مونونوکلئوز شد. او همچنان درون حباب زندگی می کرد و حتی از پس عمل نیز از حباب خارج نشده بود و به همین خاطر وجود عفونت در بدنش برای پزشکان عجیب به نظر می رسید. حرارت بدن او هر لحظه بالاتر و بالاتر می رفت و از دست پزشکان هم کاری ساخته نبود تا این که چند روز بعد دیوید به طور مرتب دچار تهوع خونی شد.

در بیست و دوم فوریه همان سال، دیوید برای اولین بار در طول عمرش در حباب خارج شد تا در بخش مراقبت های ویژه نگهداری شود، اما دیگر بسیار دیر شده و دیوید به کما رفته بود. این اولین باری بود که افراد خانواده اش توانستند او را با دست بدون دستکش لمس کنند اما دیوید دیگر نمی توانست آن ها را احساس کند و چند ساعت بعد بر اثر لنفوم بورکیت در سن دوازده سالگی درگذشت. پس از انجام کالبدشکافی مشخص شد که مغز استخوان کاترین دارای ویروسی نهفته بوده که در آزمایش ها مشخص نشده است و در بدن دیوید به خاطر ضعف شدیدی که داشت موجب نوعی سرطان نادر غدد لنفاوی شده بود.

حالا نزدیک به نیم قرن از تولد دیوید وتر می گذرد، اولین پسری که در حباب زندگی کرد. اما حالا کودکان زیادی در سراسر دنیا با سندروم نقص ایمنی متولد می شوند که به راحتی زندگی می کنند و دیگر سختی هایی که دیوید در زندگی کوتاه خود تحمل کرد را نمی چشند. بدن کودکانی که با سندروم آلیمفوسیتوسیس متولد می شوند قادر به ساختن گلبول سفید نیست و به همین خاطر به سرعت دچار عفونت می شود، عفونت های کوچک که در بیشتر افراد با آنتی بیوتیک های معمولی قابل درمان است می تواند در این کودکان موجب مرگ شان شود.